Hoje é o Dia Mundial do Lupús e temos o grande prazer de conhecer e se emocionar com Júlia, que foi diagnosticada e vai nos contar a sua história:

Apresentação:

Bom, me chamo Júlia, tenho 24 anos, sou casada, sou farmacêutica residente em análises clínicas no HUOP, e fui diagnosticada com lúpus há 6 anos.

Quais foram os primeiros sintomas?

Com 15 anos apresentei um quadro de dor de garganta muito forte, seguido de muitas dores nas articulações, chegando ao ponto de não conseguir me locomover e fazer coisas simples do dia a dia como por exemplo pegar os talheres.

Como foi o diagnóstico?

O Diagnóstico foi demorado, primeiramente fui tratada para artrite reumatóide por um reumatologista, e continuei sentindo muita dor, por conta disso procurei outro médico que me diagnosticou com febre reumática, o tratamento também não funcionou e cerca de um pouco mais de um ano retornei para o reumatologista, neste ponto além das dores tinha muito inchaço e vermelhidão nas articulações, perdi muito cabelo, e estava com a mobilidade ainda mais comprometida, foi nesse estágio que através da clínica que apresentei juntamente com muitos e muitos exames exames, quase dois anos depois foi fechado o diagnóstico de LES.

Como você se sentiu ao receber o diagnóstico?

Eu considero que era muito nova quando recebi o diagnóstico, tinha 17 anos, lembro de ter ouvido todo o diagnóstico do médico em um tom de pesar mas me dando esperança de uma vida normal, lembro de ter entendido. E do restante daquele dia eu não lembro, só sei que pelo que conta minha mãe eu tive um momento muito ruim depois que chegamos no carro, chorei muito, e fiquei muito agitada, mas não lembro disso, eu sabia que ia precisar ser forte pra seguir em frente acho que bloqueei essas memórias pra poder seguir, algum tempo depois com auxílio da psicologia sei que ainda procuro aceitar a doença, mas convivemos bem hoje.

Quais os principais cuidados durante o tratamento?

São muitas consultas de rotina, monitoramento, exames periódicos, adesão ao tratamento medicamentoso é realmente um desafio permanente, e em especial muito cuidado com a luz do sol e até mesmo as luzes elétricas, sempre evitar se expor e o protetor solar deve ser usado durante o dia com regularidade. É como se o sol pudesse reativar ou então agravar a doença. Como vc convive com o Lúpus? Hoje depois de procurar entender mais sobre a doença saber o que posso e o que não posso, convivo muito bem, depois de algum tempo percebi que não dá pra fingir que a doença não existe, a doença existe e merece minha atenção, o que não posso é viver em torno disso, considero que levo uma vida normal dentro das possibilidades dessa realidade que é lúpus.

Qual a sua mensagem para quem está passando por isso?

Bom, sempre penso que não é bom ter uma doença claro, mas entre ter e não saber o que é, não conseguir tratar, e ter e saber do que se trata, é muito melhor saber, se informar, escutar seu médico, e descobrir que é possível ter uma vida tranquila e normal. Eu tenho lúpus, mas o lúpus não domina minha vida, é possível!